Trapianto di Midollo: consigli pratici per pazienti e familiari | MEDICITALIA.it

2022-11-07 15:56:40 By : Ms. Theresa Fu

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Per essere sottoposto a trapianto di midollo è necessario che il paziente sia in buone condizioni cliniche generali: età, diagnosi e stadio della malattia sono i fattori presi in considerazione dai medici prima di proporlo

Per essere sottoposto a  trapiantodi midollo è necessario che il  paziente sia in buone condizioni cliniche generali: età, diagnosi e stadio della malattia sono i fattori presi in considerazione dai medici prima di proporlo.  Prima di avviare la procedura per il trapianto vengono effettuati molti esami per valutare la funzionalità cardiaca, polmonare, renale e di altri organi vitali. Il successo di un trapianto di midollo osseo richiede un esperto team medico e infermieristico che possa prontamente riconoscere ed intervenire su eventuali problemi ed effetti collaterali. Inoltre, è da sottolineare l’importanza di un supporto psicologico che, qualora richiesto, può essere messo a disposizione dei pazienti e dei loro familiari.

Il trapianto è un importante procedura medica, e richiede una buona preparazione prima di esserne sottoposti. Cosa aspettarsi?

Il trapianto di midollo osseo: giorno zero.

Dopo il trapianto: aspettando l’attecchimento.

Si lascia l’ospedale!!! Se si abita nella stessa città dove si è praticato trapianto di midollo osseo si può tornare a casa. Si è controllati in ospedale come pazienti esterni un paio di volte alla  settimana poi sempre di meno.

La vita dopo la dimissione e oltre.

Il primo passo del procedimento trapiantologico  sarà quello di sottoporsi al regime di condizionamento (terapia di preparazione). Prima di iniziare la chemioterapia sarà inserito un piccolo tubo flessibile chiamato catetere venoso centrale in una grossa vena del torace, proprio sopra il cuore. Il posizionamento del catetere consentirà di infondere le dosi di chemioterapia, l’idratazione, di effettuare i prelievi di sangue oltre che l’infusione delle cellule staminali o midollo osseo.

Tutta la Sezione Trapianti è concepita in modo da ridurre il rischio infettivo: l’aria, per esempio, viene filtrata e purificata da un sistema ad alta efficienza. Nei pazienti con leucemia le cellule malate interferiscono con la produzione di cellule normali, accumulandosi nel midollo osseo e nel sangue, invadendo anche altri tessuti. Per distruggere queste cellule malate bisogna impiegare alte dosi di chemioterapici e/o radiazioni. Queste terapie però non uccidono soltanto le cellule malate ma colpiscono anche le cellule staminali sane che si trovano nel midollo.

Oltre a questi elementi strutturali, di fondamentale importanza per la riduzione del rischio infettivo, vi sono norme comportamentali, procedure igieniche e di pulizia da seguire scrupolosamente.

1. Biancheria: magliette, slip,(almeno tre cambi).

2. Pigiami di cotone dotati di bottoni e apertura anteriore (almeno tre cambi).

4. Una vestaglia o una giacca da camera.

5. Asciugamani grandi e piccoli da bidèt (il cambio deve essere fatto almeno ogni       due giorni o più frequentemente, se necessario).

6. Accappatoio di spugna per la doccia.

7. Un paio di ciabatte per la camera (possibilmente nuove).

8. Un paio di ciabatte di plastica per la doccia.

9. Un cappellino o cuffietta (di lana o cotone, come si preferisce).

Attenzione! La biancheria del paziente va lavata a domicilio con  Napisan, asciugata in casa e portata in reparto con normali sacchetti di plastica che, al momento dell’ingresso, durante l’orario di visita verrà consegnata al personale  del reparto che provvederà alla sterilizzazione. Tutto ciò che non potrà essere sterilizzato (contenitori dei fazzolettini di carta, bottiglie di acqua, succhi di frutta, ecc.) verrà spruzzato con disinfettante e poi introdotto nella sezione B C M.

1. Spazzolino da denti a setole morbide (nuovo) e dentrificio.

2. Sapone liquido neutro per il viso, burro di cacao.

6. Zucchero  (meglio se in bustine monodose).

7. Sale, olio, o altri condimenti (solo in piccole confezioni).

9. Tronchesine e necessario per la cura delle unghie.

10. Crema emoliente per il viso e per il corpo.

11. Acqua naturale da ½litro, succhi di frutta monodose  merendine (tipo Buondì).

12. Assorbenti non setificati per le donne.

13. Penna più block notes.

1. Un piccolo apparecchio per ascoltare la musica.

2. PC portatile, telefono cellulare con carica batterie.

3. Un libro o una rivista con l’involucro esterno plastificato.

4. E’ meglio evitare i giornali quotidiani perché riconosciuti “molto sporchi”.

...e quello che è vietato portare

1. Alimenti e bevande diversi da quelli indicati alla voce altri oggetti” (il paziente deve attenersi alla dieta ospedaliera).

Rispettare, e far rispettare ai propri  familiari, tutte le regole e le norme di comportamento descritte nella presente “Guida informativa”.

Le alterazioni da rilevare sono le seguenti: arrossamenti, secchezza e/o desquamazioni della cute, eruzioni cutanee, abrasioni, petecchie, ecchimosi.

Nel  caso si presentino alterazioni dell’aspetto (es. colore, macchie ecc.) oppure  sintomi  come prurito,  senso di calore riferire al personale.

Lavare le mani  prima dei pasti, prima dell’ assunzione della terapia, dopo essere stato in bagno, prima dell’esecuzione della pulizia del cavo orale.

Per eseguire un buon lavaggio delle mani

1. Bagnare le mani (far scorrere l’acqua prima 20/30 sec.). 2. Prendere l’antisettico nel palmo della mano. 3. Procedere ad un accurato sfregamento di tutte le superfici delle mani (dorso, palmo, spazi interdigitali) ed insaponare bene. 4. Risciacquare bene. 5. Procedere all’asciugatura tamponando con l’ asciugamano ponendo attenzione a non lasciare le mani umide. 6. Non toccare “piani”, rubinetti, lavandini, dopo essersi lavati. 7. Idratare la pelle più volte al giorno per impedire screpolature delle mani. 8. Non portare anelli e smalto per le unghie.

Prima del ricovero per il trapianto è necessario sottoporsi a visita odontoiatrica per escludere o curare eventuali patologie odontoiatriche (es. carie, tartaro, gengiviti). Durante il ricovero bisogna prestare particolare attenzione all’igiene del cavo orale:

Eseguire una corretta igiene intima:

- Bagnare i genitali ed insaponarli con detergente antibatterico (per gli uomini è utile ricordare di scoprire il glande ogni volta) - Sciacquare - Bagnare ed insaponare la zona perianale - Asciugare accuratamente, prima i genitali poi la zona perianale, usare asciugamani sterili - Al termine lavarsi le mani - Eseguire il procedimento mattina e sera, e dopo ogni evacuazione

Fare la doccia tutti i giorni  o al massimo ogni due giorni.

- Bagnare tutto il corpo, compresa la testa. - Insaponare  prima la parte superiore nel seguente ordine: testa, collo, tronco anteriore e posteriore, braccia, ascelle. - Sciacquare ed insaponarsi di nuovo. - Insaponare la parte inferiore (genitali, glutei, gambe, piedi) - Sciacquare ed insaponarsi di nuovo. - Asciugarsi bene seguendo la stessa sequenza del lavaggio con particolare attenzione alle pliche cutanee. - Idratare tutto il corpo con una crema grassa al fine di evitare irritazioni della cute e /o insorgenze di infezioni. - In pazienti portatori di Catetere Venoso Centrale o altre ferite, proteggere la zona con cerotti trasparenti ed evitare di far dirigere il getto d’acqua sui cerotti stessi.

Procedere al lavaggio dei piedi avendo particolare cura degli spazi interdigitali.

- Asciugarli accuratamente. - Applicare la crema emoliente.

Cambiare la biancheria personale ogni giorno.

Controllare la consistenza e il colore delle feci.

Segnalare precocemente eventuale  difficoltà alla deglutizione.

1. Salumi e Formaggi 2. Caramelle 3. Frutta sciroppata 4. Cioccolata 5. Gelato Yogurt 6. Sottaceti e Frutta candita 7. Fritti 8. Cibi piccanti 9. Frutta  secca 10. Frutti di  mare e crostacei 11. Insalata fresca 12. Dolci  con Creme 13. Funghi 14. Vino, Alcoolici, Birra 15. Prosciutto crudo

Zuccheri : pane, fette biscottate, grissini,dolci senza creme, zucchero, miele, marmellate, crostate, biscotti secchi, pasta, riso, patate e carote cotte, frutta fresca sbucciata.

Proteine: pesce bollito (evitare molluschi e crostacei), carne magra, pollo, coniglio, uova, latte, parmigiano e gruviera.

Grassi : olio di oliva, olio di semi (da usarsi sempre crudo)

Metodi  di cottura: lessatura in forno, alla griglia, al vapore, ai ferri, arrosto e comunque senza aggiunta di grassi e olio.

Bevande: acqua non gassata, tè, camomilla, spremuta di frutta.

La dimissione è molto desiderata dal paziente fin dal momento in cui entra in reparto, però quando si avvicina realmente può associarsi la paura di fare un salto nel “vuoto”. Infatti il paziente, abituato ad un ambiente e ad un’assistenza medica ed infermieristica che lo ha fatto sentire molto protetto, può essere colto da dubbi e da angosce per quanto potrà accadergli dopo la dimissione, non essendo più sorvegliato da vicino come nella sezione trapianti. Proprio per questo motivo, i medici e gli infermieri sono a disposizione per chiarire dubbi, suggerire consigli e cercare di ridurre ansie e timori.

Dopo la dimissione saranno necessarie frequenti visite di controllo in ambulatorio con cadenza settimanale o bisettimanale, ma in caso di comparsa di problemi clinici, la frequenza potrà aumentare. Dopo i primi mesi le visite si ridurranno sensibilmente, per divenire mensili e trimestrali dopo i 16-24 mesi dal trapianto.

In seguito, verrà chiesto ai pazienti di ritornare al controllo almeno una volta all’anno, anche in assenza di sintomi di qualsiasi tipo, per controlli clinici ed ematologici.

E’ necessario sottolineare che il trapianto di midollo osseo allogenico non prevede un decorso uniforme per tutti i soggetti, quindi la frequenza delle visite ambulatoriali può variare sensibilmente da caso a caso.

La procedura di trapianto non si esaurisce completamente con la dimissione dalla Sezione Trapianti. Infatti, i primi tre mesi dopo la dimissione sono fondamentali: durante questo periodo il paziente viene seguito molto attivamente e possono rendersi necessarie terapie importanti, analoghe a quelle effettuate durante la degenza. Gli obiettivi delle visite ambulatoriali sono i seguenti:

1. Verificare lo stato di benessere fisico e psicologico;

2. Verificare gli esiti  degli esami ematochimici e prescrivere se necessario delle terapie endovenose e  trasfusionali;

3. Verificare l’eventuale insorgenza di complicanze del trapianto, quali infezioni e malattia da trapianto verso l’ospite (GVHD);

4. Verificare i possibili effetti collaterali legati ai farmaci assunti dal paziente;

5. Verificare lo stato di malattia per la quale il trapianto è stato effettuato.

A domicilio è bene che il paziente tenga sotto controllo i disturbi più significativi:

Dopo il trapianto il paziente deve assumere numerosi farmaci, tra i quali ricordiamo i più usati:

1. La Ciclosporina (nome commerciale Sandimmun Neoral) è un farmaco importante, potente ed efficace che comporta alcuni effetti indesiderati che scompaiono con la sua sospensione. La ciclosporina è dotata di tossicità renale, perciò si raccomanda al paziente di bere almeno 1,5- 2 litri di acqua al giorno. In caso di comparsa di febbre o di diarrea, in particolare se questi disturbi si accompagnano all’impossibilità da parte del paziente di assumere adeguati quantitativi di acqua è necessario contattare tempestivamente i medici. E’ possibile l’insorgere di tremori alle mani, che generalmente non comportano difficoltà importanti. La ciclosporina può comportare l’aumento della peluria del corpo (Ipertricosi): questo effetto collaterale è sgradito soprattutto alle pazienti, ma in ogni caso esso  scompare gradualmente alla sospensione del farmaco.

2. Quando la ciclosporina da sola non è sufficiente a controllare la malattia da trapianto verso l’ospite (GRAFT) vengono impiegati farmaci corticosteroidi (nomi commerciali: Urbason, Deltacortene, Solumedrol..).  Gli effetti collaterali dei cortisonici dipendono dalla dose giornaliera e dalla sensibilità individuale e si manifestano con:

E’ bene ricordare di non sospendere l’assunzione di cortisonici senza il consenso del medico.

3. Gli Antivirali (nomi commerciali Acyclovir, Cycloviran, Zovirax, Darilin, Valcyte, etc) vengono prescritti come profilassi delle infezioni virali: sono farmaci molto importanti e vanno assunti con grande regolarità.

Dopo il trapianto c’è la grande attesa del paziente per il “recupero” del nuovo midollo.

Il nuovo midollo osseo, però, è ancora immaturo e non è in grado di affrontare la vita di tutti i giorni. Come già detto il paziente, per circa tre mesi , dovrà sottoporsi a visite ambulatoriali frequenti; durante questo periodo è importante seguire  con attenzione  tutte le indicazioni  dei medici perché continuando a seguire le regole aumenterà in modo consistente la possibilità di arrivare ad una completa guarigione.

Col passare delle settimane il paziente si sentirà sempre meglio, però bisogna ricordare che ci vogliono dai sei mesi ad un anno prima che il nuovo midollo osseo funzioni pienamente e sia in grado di produrre tutti i globuli bianchi, i globuli rossi e le piastrine che servono. Fino a quel momento ci saranno rischi di infezione ed emorragie e si dovranno osservare alcune precauzioni ed accettare alcune limitazioni.

Fino a quando il numero dei globuli bianchi non torna alla normalità è possibile l’insorgenza  di infezioni, pertanto sarà necessario seguire con attenzione alcune regole di vita:

1. Fare un bagno o una doccia tutti i giorni usando saponi neutri e non condividendo asciugamani o  accappatoi con gli altri familiari.

2. Lavarsi spesso le mani, specialmente prima e dopo la preparazione di cibi, quando si usa il bagno e ogni volta che si da la mano a qualcuno.

3. Mantenere una buona igiene orale, lavando i denti tutti i giorni dopo i pasti e quando si va a dormire usando spazzolini morbidi.

4. Tenere la casa pulita utilizzando prodotti che svolgano anche un’azione disinfettante, soprattutto bisognerà avere molta cura all’igiene  di quei  sanitari (water, bidet, doccia, vasca) che prevedono un contatto diretto, facendo in modo che siano puliti quando li usa il paziente.

5. Lavare le stoviglie e gli utensili a fondo, con acqua calda e sapone.

6. Evitare contatti ravvicinati con persone raffreddate o con altre infezioni. Si possono ricevere visite, ma è bene limitarle a piccoli gruppi di persone sane.

7. Evitare  il contatto con persone appena vaccinate, in particolare i bambini i quali sono potenziali portatori di malattie virali (per esempio la varicella) che il paziente sottoposto a trapianto può contrarre con facilità.

8. Evitare luoghi chiusi ed affollati per i primi mesi dopo il trapianto, quando questo non è possibile mettere una mascherina.

9. Evitare di andare al mare, ai laghi e piscine pubbliche per un anno.

10. Limitare il numero delle piante in casa e lasciare che sia qualcun’altro ad occuparsene.

11. Allontanare da casa gli animali domestici  per i sei mesi successivi al trapianto; se questo non è possibile e i medici danno il permesso, bisogna fare in modo che siano vaccinati e che non sia il paziente ad occuparsene.

12. Chiamare i medici ai primi segni di infezione: febbre superiore a 37,5, tosse,             starnuti, naso che cola, dolore, arrossamento della gola, degli occhi, delle orecchie, della pelle, gonfiore delle articolazioni e dell’addome; bruciore o dolore nell’urinare  o urina opaca o scura; piccole vesciche, fredde e dolorose, vicino alla bocca o in qualsiasi altra parte del corpo.

Finché il numero di globuli rossi non è di nuovo normale è facile sentirsi stanchi. Per evitare la stanchezza  e la sonnolenza che talvolta accompagnano il basso numero di globuli rossi bisogna nutrirsi bene, assumendo cibi ricchi di ferro e comunque seguendo un’alimentazione sana e controllata; non eccedere nelle attività fisiche, facendo spesso delle pause.

Finché il numero di piastrine è basso si è a rischio di emorragie. Per evitare queste complicanze bisogna:

1. Evitare attività che possono causare lesioni, in modo particolare sport di squadra, sollevamento pesi, lo spostamento dei mobili, cavalcare, andare in bicicletta, sciare.

2. Usare rasoi elettrici per radersi.

3. Non usare utensili da cucina affilati.

4. Usare spazzolini da denti a setola morbida.

5. Non soffiarsi il naso vigorosamente.

Dal momento della dimissione occorre seguire una dieta controllata che escluda alimenti potenzialmente a rischio da un punto di vista igienico; questa dieta viene definita dieta a bassa carica microbica.

Nell’ambito di questa dieta sono da evitare i seguenti cibi:

Nella scelta dei cibi confezionati  è preferibile acquistare quelli di buona qualità ed  in piccole confezioni. Inoltre si consiglia di utilizzare sempre cibi freschi, ben conservati, da consumare in giornata una volta cotti. I prodotti surgelati non presentano controindicazioni se correttamente conservati. E’ necessario però cuocerli surgelati e mangiarli in giornata. E’ possibile consumare salumi sfusi, purché acquistati in salumerie che diano garanzie rispetto alla qualità e all’igiene, avendo l’accortezza di eliminare la prima fetta.

Prima di cucinare e preparare il cibo bisogna lavarsi accuratamente le mani.

Se questo non è possibile utilizzare piatti di carta.

E’ possibile avvertire secchezza della bocca per qualche mese dopo il trapianto. Questo effetto rende più esposti alle infezioni del cavo orale e per questo motivo la sua cura è molto importante anche dopo la dimissione. E’ necessario lavare accuratamente i denti dopo ogni pasto.

Eventuali interventi dentistici non urgenti possono essere rimandati di almeno sei mesi dal trapianto, al contrario quelli urgenti (per esempio estrazioni ed otturazioni) devono essere effettuati senza ritardo.

Per alcuni mesi dopo il trapianto la pelle potrà essere più sensibile e secca del normale. E’ assolutamente vietato esporsi ai raggi diretti del sole (abbronzatura) almeno per il primo anno dopo il trapianto. E’ fortemente raccomandato l’uso di creme dotate di filtro solare totale e anallergiche. La crema dovrà  essere applicata prima di uscire di casa.

Di norma è consentita un’attività sessuale normale nel periodo post-trapianto. E’ necessario però assicurarsi che il partner sia in buona salute e non sia portatore di infezioni (per esempio epatite pregressa, micosi genitali in particolare).

Infatti un virus temibile, il citomegalovirus, può in teoria essere trasmesso con il contatto sessuale (anche se non sono mai stati fatti studi che abbiano esaminato il problema dopo il trapianto). Si consiglia inoltre di impiegare il profilattico nei primi 3-4 mesi dopo il trapianto.

E’ consigliabile evitare vacanze al di fuori dell’Italia per almeno sei mesi dal trapianto; è  bene, inoltre, contattare il medico specialista prima di effettuare vaccinazioni per eventuali viaggi all'estero.

Nel primo anno dal trapianto e comunque durante il periodo di assunzione della Ciclosporina, assunta in alcuni casi per più di un anno, non può esser effettuato alcun tipo di vaccinazione (con eccezione di quelle influenzali). In seguito, l’indicazione e l’utilità di effettuare vaccinazioni verrà comunicata dal medico dell’ambulatorio trapianti.

Guidare non costituisce di solito un problema, appena il soggetto si sente in grado di farlo; è opportuno comunque consultare il medico per accertarsi che i farmaci assunti non interferiscano con la sicurezza della guida.

La ripresa dell’attività lavorativa e scolastica varia da paziente a paziente, anche in relazione all’età e al tipo di lavoro. Ogni singolo caso va discusso con il medico  dell’ambulatorio.

Fino a quando il numero di globuli  bianchi non torna alla normalità c’è il rischio di infezioni e fino a quel momento è bene seguire alcuni consigli per evitare queste complicazioni.

Fare un bagno o una doccia una volta al giorno, usando un sapone delicato. Non dividere asciugamani o accappatoi con gli altri familiari.

Chiamare i medici al primo segno di infezione. Fra i sintomi di infezione sono inclusi la febbre più alta di 37,50C; tosse, starnuti, naso che cola; dolore, arrossamento della gola,degli occhi, delle orecchie, della pelle, gonfiore delle articolazioni e dell’addome; bruciore o dolore nell’urinare o urina opaca o scura; piccole vesciche, fredde e dolorose, vicino alla bocca o in  qualsiasi altra parte del corpo.

Finché  il numero dei globuli rossi non è di nuovo normale è facile sentirsi stanchi. Per evitare la stanchezza e la sonnolenza che talvolta accompagnano il basso numero di globuli rossi, bisogna seguire i sotto indicati suggerimenti.

Nutrirsi bene. Durante il  periodo di recupero dopo il BTM le cellule aumentano rapidamente di numero, per cui c’è bisogno del nutrimento e delle calorie necessarie per la costruzione delle nuove cellule e per mantenere il livello di energia. Avvertire i medici se non ci si nutre in modo adeguato.

Si è a rischio di emorragie e contusioni finché  il numero delle piastrine non ritorna normale. Questi sono alcuni suggerimenti per evitare queste complicazioni.

Evitare le attività che possono causare lesioni. Questo significa che si devono evitare gli sport di squadra, il sollevamento pesi, lo spostamento di mobili, il cavalcare, l’andare in bicicletta,lo sciare. Bisogna non solo le emorragie esterne, ma anche quelle interne. Prima di ricominciare qualsiasi passatempo o sports che possono essere pericolosi, consultare i medici.

Laureato in Medicina e Chirurgia nel 1994 presso Federico II Napoli. Iscritto all'Ordine dei Medici di Avellino tesserino n° 3219.

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